전라남도의회 보건복지환경위원회 김회식 의원(더불어민주당, 장성2)이 대표 발의한 ‘전라남도 희귀질환관리 및 지원 조례안’이 1월 24일 상임위 심사를 통과했다. 희귀질환은 발병률이나 유병률이 매우 낮아 진단이 어렵고 고액의 치료비용으로 인해 개인의 재정적 부담이 높은 질병으로 질병관리청에서 가장 최근에 발표한 희귀질환자 통계연보(2021)에 따르면 국내에 등록된 희귀질환자 수는 55,874명으로 집계됐다. 이번 조례안은 희귀질환자의 실태를 조사하고 희귀질환 진단·치료, 간병비 및 보조기기 구입비, 교육·홍보 등의 사업을 추진하기 위한 비용지원의 근거를 마련하는 내용을 담고 있다. 또한 사업의 효율성을 높이기 위해 도내 의료기관, 관련 단체·협회와의 협력체계를 구축하도록 규정했다. 김회식 의원은 “전문적인 치료가 필수인 희귀질환은 다양한 원인과 증상에 따라 점차 증가되는 추세다”며 “우리나라가 국가관리대상으로 지정한 희귀질환은 2023년 기준 1,248개로, 전라남도에는 774명의 희귀질환 환자가 등록되어 있다”고 설명했다. 이어 “희귀질환은 지속적인 치료가 필요한 경우가 대부분으로, 많은 희귀질환자와 그 가족들이 경제적 어려움을 호소하고 있다”며 “희귀질환에 대한 체계적 관리와 지원을 통해 희귀질환자의 부담을 줄이고 도민의 건강증진과 복지에 기여할 수 있길 바란다”고 강조했다. 이번 조례안은 오는 2월 1일 제377회 임시회 제2차 본회의를 통해 최종 의결될 예정이다.